开幕式上发布了国内首个硬皮病群体生存状况报告并公布了北京协和基金会硬皮病关爱项目

10月1 —2日，第四届中国硬皮病大会召开开幕式上发布了国内首个硬皮病群体生存状况报告，并公布了北京协和基金会硬皮病关爱项目

硬皮病是一种结缔组织疾病，其特征是局部或弥漫性皮肤增厚和纤维化，可影响内脏位列全国《第一批罕见病目录》，轻度毁容残疾，严重危及生命它可以分为两种类型:局灶性和全身性前者表现为局部皮肤硬化和萎缩，后者可积聚皮肤，滑膜和内脏，引起各种并发症，目前难以治愈

103010年用有效数据调查1006人，报告揭示硬皮病群体易误诊，医疗负担重，社会融入困难共有超过54%的患者被误诊系统性硬皮病和局灶性硬皮病两组，自费医疗费用分别超过80%和95%

疼痛基金会信息研究总监郭金川介绍《中国硬皮病患者生存现状》目前只有7个省份将系统性硬皮病纳入门诊特殊慢性病保险，报销比例仍然很低郭金川提出，拓宽保障体系融资渠道，推进一站式即时结算，异地就业享受医保

值得一提的是，北京协和基金会硬皮病护理项目在开幕式上正式成立专家表示，期待汇聚医学，科研和社会公益力量，推动硬皮病群体诊疗保障和疾病研究取得新突破